© 2019 Alexandra Maria Santos.  All rights reserved.

Para o artigo de hoje, gostaria de vos questionar se sabem o que significa MRKH, ou por outras palavras, Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser syndrome? Acredito que muitos não sabem, porque afinal esta é mais uma das muitas doenças que apesar de ser classificada como rara, não é tão rara como querem fazer acreditar. 1 em cada 5000 mulheres nasce com esta condição.

No mês de Junho num dos canais mais vistos da televisão Portuguesa foi abordado este tema, para mim, de forma leviana e superficial. Gostei do que vi? Não! Não gostei porque como referi o tema foi abordado de forma leviana e superficial, e porque me parece que temas sérios que envolvem questões de saúde não devem ser retratados tendo por base de abordagem, quase única e exclusivamente, interrogatório de foro íntimo. Tudo isto numa óptica de ganhar audiências.

A comunicação social desde sempre que desempenha um papel fundamental na mobilização de massas, mas creio, que falha redondamente em transmitir uma informação precisa e fidedigna que esclareça o público.

Infelizmente, o síndrome de Rokitansky, é visto como algo terrível, e sim, leva muitas mulheres ao suicídio se estas não forem devidamente acompanhadas. Há 20 anos não dispúnhamos da informação que temos actualmente, e a comunidade médica não tinha sensibilidade para lidar com estes casos em especifico. Os diagnósticos eram feitos sem qualquer tipo de filtro ou cuidado na forma como se transmitia a informação à paciente. O síndrome de Rokitansky é detectável na ausência da primeira menstruação ou na dificuldade de penetração da vagina durante o coito devido a uma obstrução do canal vaginal.

Ora, e porque falamos de adolescentes sobretudo, era vulgar os médicos dizerem que estas futuras mulheres não eram completas, nunca seriam mães ou teriam vidas sexuais satisfatórias. Pergunto, qual o impacto destas palavras, ditas tantas vezes abruptamente, na auto-estima e nos sonhos destas jovens?

Actualmente, apesar de todos os desenvolvimentos técnicos e de toda a informação disponível, continua a existir um silêncio ensurdecedor, falta de apoio e de mais divulgação sobre a doença.

Para explicar e simplificar a síndrome de Rokitansky, encontra-se dividida em dois tipos:

Tipo 1: afecta apenas o sistema reprodutor da mulher. Pode existir ou não ausência de utero ou canal vaginal, mas os ovários funcionam normalmente.

Tipo 2: É o mais severo, as pacientes costumam experienciar anomalias na formação óssea, na posição ou formação dos rins, perda de audição e problemas cardíacos.

Como já referi a falta de informação e suporte, o silêncio e vergonha em torno desta condição leva muitas jovens a estados depressivos, suicídio, e ainda ao sentimento de não se sentirem merecedoras de serem amadas ou de viverem uma vida saudável sem correntes. Para mim, o real problema existe na forma como a sociedade lida com estas questões, questões que são consideradas “anormais”.

Apesar de toda a informação disponível, é interessante verificar a quase não existência de literatura que elucide estas mulheres sobre as reais probabilidades de serem mães biológicas. Sim, é possível!

Apesar do teu diagnóstico és uma mulher inteira, podes ser mãe e ter relacionamentos satisfatórios. A ciência, felizmente, oferece hoje em dia várias opções para se ter um bebé biológico, como os tratamentos IFV, e deixa-me que te diga que estúpido é o homem que não quer estar contigo porque nasceste com uma condição sobre a qual não tiveste controlo.

Desculpa, Rokitansky não te define como mulher. Tu és muito mais que um nome ou um problema de saúde.

O que a maioria da população não percebe e devia, é que esta doença, que é tratável, dá à mulher que a vive robustez psicológica e resiliência que poucos conseguiram entender ou ter. Tornamos-nos seres humanos de verdade quando somos confrontados com situações que testam os nossos limites.

Não aceites ser tratada como uma coitadinha.

Trata-te com respeito e observa toda esta situação como algo que te dá poder, o poder de viveres a tua vida sem limites.

O instituto de Biociência molecular, da universidade de Queensland, Australia, está a levar a cabo uma investigação para identificar as causas genéticas ligadas ao desenvolvimento da doença de Rokitansky.

Como escrevi já em alguns do meus artigos, devemos educar a sociedade. Por esse mesmo motivo qual é a razão ou importância de se fazer questões íntimas às entrevistadas na televisão? Se a grande maioria compreendesse o funcionamento do cérebro humano perceberia que aquilo que a nossa mente foca, aumenta. Seja isto bom ou mau. Faço-me entender? Dizer em pleno programa de televisão que se nasceu sem vagina leva a interpretações dúbias e erróneas. É tempo de termos cuidado com as palavras e de contextualizar as situações devidamente.

Para te ajudares e para ajudares lembra-te da importância de procurares ajuda profissional. Volto a reforçar a importância de não deixares que te tratem como uma coitadinha ou como inferior.

Sê feliz!

Alexandra

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